Ressources numériques en sciences humaines et sociales OpenEdition Nos plateformes OpenEdition Books OpenEdition Journals Hypothèses Calenda Bibliothèques OpenEdition Freemium Suivez-nous

APPEL À QUESTIONS : “ACCOMPAGNEMENT ET REPRÉSENTATIONS SOCIALES DES MALADIES NEURO-ÉVOLUTIVES”

Appel ouvert jusqu’au 6 janvier 2025

Proposez un module de questions pour une enquête sur l’accompagnement et les représentations sociales des maladies neuro-évolutives (p. ex. Alzheimer) dans le Panel ELIPSS, avec le soutien de Progedo, de la plateforme universitaire de données de Nanterre (MSH Mondes), et de la fondation Pierre Deniker.

Télécharger l’appel à questions

Proposer un module de questions : télécharger le formulaire de dépôt

Nous solliciter : cs_aaq_maladies_neuroevolutives[at]liste.parisnanterre.fr

Périmètre de l’appel

Cet appel à questions est destiné à toute personne ou groupement de personnes rattaché à une structure conduisant des recherches en sciences humaines et sociales travaillant sur l’accompagnement et les représentations sociales des maladies neuro-évolutives. La maladie d’Alzheimer, la plus connue et la mieux documentée d’entre elle, reste une référence pour la continuité des études sur le sujet, mais cet appel ne s’y limite pas et reste ouvert aux propositions sur les thématiques associées. Il offre, aux recherches qui n’y avaient pas ou difficilement accès, un dispositif d’enquête permettant de compléter leurs travaux par des données quantitatives ajustées à leurs problématiques.

Les propositions lauréates bénéficieront dans un premier temps des suggestions d’un conseil scientifique et de l’accompagnement de la plateforme universitaire de données de Nanterre (MSH Mondes) et de Progedo pour retravailler la formulation des questions et finaliser le module de questions. Celui-ci sera alors soumis pour validation à l’équipe ELIPSS en vue d’une administration au printemps 2025. La pertinence des propositions sera donc appréciée au regard de leur adéquation aux enjeux scientifiques de la thématiques (quelles problématiques permettent-elles d’éclairer ?) et aux spécificités du panel (échantillon de plus de 2000 individus, représentatif de la population de France métropolitaine de plus de 18 ans).


Cet appel à questions s’adresse à toute personne ou groupement de personnes rattaché à une structure conduisant des recherches en sciences humaines qui souhaiteraient enrichir leurs travaux sur l’accompagnement et les représentations sociales des maladies neuro-évolutives de quelques données quantitatives en population générale. Les projets qui allient professionnel.le.s ou associations et chercheur.e.s sont bienvenus. Cette initiative vise à offrir la possibilité d’administrer au printemps 2025 un module de questions dans les enquêtes du panel ELIPSS. La FONDATION PIERRE DENIKER, Mécène du volet de recherche « troubles cognitifs & Alzheimer » apporte son soutien financier à la prise en charge du coût de l’administration des questions sélectionnées, et de l’accompagnement des lauréats par Progedo et la plateforme universitaire de données de Nanterre (MSH Mondes). 

Le panel ELIPSS

L’Étude Longitudinale par Internet Pour les Sciences Sociales (ELIPSS) est un panel mis en place en 2012 dans le cadre de l’EquipEx DIME-SHS afin d’étudier l’évolution des comportements, des situations et des opinions dans la société française. ELIPSS repose sur un échantillon de la population française métropolitaine âgée de 18 ans et plus constitué en plusieurs phases.

En 2012 et 2016, un échantillon initial a été tiré aléatoirement par l’INSEE dans les données du recensement puis exploité principalement en face-à-face. En 2020, l’échantillon d’individus a été tiré, toujours aléatoirement, par l’INSEE dans la base de référence des données fiscales. Cette nouvelle vague de recrutement a été initiée en face-à-face, puis, en raison des conditions sanitaires liées à la propagation de la Covid19, s’est terminée en multi-modes (avec l’utilisation combinée de courriers, courriels et appels téléphoniques). Elle a permis d’ajouter 900 personnes au panel ELIPSS, pour atteindre au total 2 300 participant·e·s au 1er février 2021. Le dernier rafraîchissement du panel s’est clos en mai 2023, répondant à ses deux objectifs principaux : augmenter la taille du panel et améliorer la représentativité notamment en termes d’âge. En janvier 2024, le panel total est composé de 2 400 participant·e·s et la faible représentation des plus jeunes est désormais corrigée.

Les plus de 2 000 personnes qui composent l’échantillon sont invitées à participer chaque mois à une nouvelle enquête d’une durée de 4 semaines. L’invitation est envoyée par email et prend la forme d’un lien à cliquer. Les panélistes peuvent ainsi compléter le questionnaire via le support numérique de leur choix (ordinateur, tablette, smartphone). Un protocole de relances par mail et par téléphone est défini pour chaque terrain. En moyenne, le taux de réponse à chaque enquête est de l’ordre de 80 %. On peut noter que la participation est également encouragée par l’attribution ponctuelle et non conditionnelle de gratifications matérielles aux panélistes, la plupart du temps sous la forme de bons-cadeaux.  Pour en savoir plus sur la composition du panel : ELIPSS en quelques chiffres.

Une fois par an, une Enquête annuelle est administrée à l’échantillon afin de collecter des informations précises sur le profil sociodémographique des répondant·e·s, leur situation familiale, leur logement, et quelques grands indicateurs classiques en sciences sociales. Les données de l’Enquête annuelle permettent un suivi longitudinal de l’échantillon, et une majorité de ces variables (parfois recodées) est systématiquement appariée aux jeux de données issus des enquêtes administrées au panel. Une fois le terrain d’une enquête clôturé, les données sont post-produites (codages, pseudonymisation, calculs des poids, etc.), documentées dans le respect des principes FAIR par le CDSP et diffusées au moyen de l’entrepôt de données data.sciencespo. La liste de l’ensemble des références produites par le panel ELIPSS entre 2013 et 2023 est disponible en suivant ce lien : ELIPSS – Les enquêtes.

Le panel ELIPSS est administré au quotidien par une équipe spécialiste des enquêtes sur Internet. La direction scientifique du panel est assurée par le Directeur du CDSP, avec l’appui du Conseil scientifique et technique de l’unité.

Fonctionnement : soumettre un module de questions d’enquête

Au-delà de l’Enquête annuelle, prise en charge directement par l’équipe ELIPSS, la plupart des questionnaires proposés au panel ELIPSS émanent de toute personne, équipe ou organisme s’inscrivant dans une démarche de recherche en sciences humaines et sociales. Un appel à propositions permanent est disponible pour ce faire sur le site du CDSP.

L’appel à questions sur l’accompagnement et les représentations sociales des maladies neuro-évolutives fait quant à lui l’objet d’une pré-sélection des projets réalisée par un comité scientifique externe. Pour répondre à cet appel spécifique, merci d’adresse ce formulaire de dépôt à :

  • [cs_aaq_maladies_neuroevolutives[at]liste.parisnanterre.fr].

Notez que le panel ELIPSS étant constitué par un échantillon en population générale, il est impératif que les questionnaires puissent être compréhensibles par tous et concerner l’ensemble de l’échantillon. À ce jour, il n’existe pas de possibilité d’interroger seulement un sous-échantillon du panel. Quelques questions filtrées restent néanmoins possibles pour qualifier des sous-populations d’intérêt.

Cet appel spécifique vise à soutenir les recherches sur l’accompagnement et les représentations sociales des maladies neuro-évolutives en leur permettant de mobiliser un échantillon probabiliste en population générale. Pour ce faire, la fondation Pierre Deniker prend intégralement en charge le coût de l’administration des questions sélectionnées à l’issue de cet appel ainsi que l’accompagnement des porteur·e·s de projet par Progedo, la MSH Mondes, puis l’équipe d’ELIPSS. Ce module sera administré au printemps 2025.

Informations complémentaires

Vous souhaitez des informations complémentaires sur le dispositif, échanger sur la faisabilité d’un projet éventuel, etc. :

  • Écrivez à cs_aaq_maladies_neuroevolutives[at]liste.parisnanterre.fr avec pour objet : Demande de renseignements.

Vous souhaitez soumettre un module de questions :

cs_aaq_maladies_neuroevolutives[at]liste.parisnanterre.fr,

avec pour objet : Proposition de module de questions.

a) Éligibilité des projets et des porteur·se·s de projets

Les Projets attendus

Les projets soumis lors de cet appel doivent s’inscrire dans le champ des sciences humaines et sociales et être conçus pour une enquête en population générale auprès d’individus âgés de 18 ans et plus résident en France métropolitaine. Le projet contiendra une brève justification théorique du module, précisant la question de recherche et les résultats attendus. Le module de questions proposé sera d’une durée maximale de 10 minutes soit un maximum de 30 questions nominales simples (les autres types de questions sont possibles, mais il est à noter qu’elles prennent plus de temps d’administration : pour plus d’informations voir ce document).

Les questions sélectionnées seront administrées au printemps 2025 au sein d’un même module et les données produites seront rendues accessibles à l’ensemble de la communauté scientifique dans les meilleurs délais.

Les porteur·se·s des projets

Toute personne rattachée à une structure conduisant des recherches en sciences humaines et sociales est éligible pour soumettre un projet. Le statut d’avancement dans la recherche et le type de structure de rattachement n’est pas un critère restrictif. Les projets qui allient professionnels ou associations et chercheur·e·s sont bienvenus.  

Les déposant·e·s doivent s’engager à :

  • respecter les principes directeurs du Panel ELIPSS et être disponibles pour accompagner le projet depuis sa proposition jusqu’à sa réalisation, y compris la finalisation du questionnaire, les tests, le contrôle des données, et l’analyse des résultats.
  • Ils doivent également être disposés à obtenir toutes les autorisations nécessaires notamment auprès de leur tutelle pour la réalisation de leur projet, en conformité avec les normes éthiques et légales.
  • Ils doivent enfin s’engager à communiquer sur leur travail et résultats préliminaires lors de la Journée mondiale Alzheimer (septembre 2025) et dans le cadre d’un événement dédié lors de la Semaine Data SHS 2025 (première quinzaine de décembre), puis informer et citer les partenaires dans leurs futures publications.

b) Modalités de dépôt des projets

Pour soumettre un projet de module,

  • téléchargez le formulaire de dépôt depuis ce lien
  • et renvoyez-le complété à [cs_aaq_maladies_neuroevolutives[at]liste.parisnanterre.fr]  avec pour objet : Proposition de module de questions.

La date limite de dépôt des propositions est le 6 décembre 2024.

Les éléments suivants doivent y figurer :

  • Le module de questions proposé (10 min maximum équivalent 30 questions simples)
  • La description du projet de module de questions (justification théorique du module, question de recherche et résultats attendus)
  • Les informations synthétiques sur le projet de module (titre, acronyme, mots clés, résumé)
  • Les informations sur la ou le déposant·e (nom, prénom, sujet de la recherche, établissement et laboratoire, contact).

Les déposant·e·s sont encouragé·e·s à remplir l’ensemble des champs du formulaire en y mentionnant leurs questions et incertitudes : la plateforme universitaire de données de Nanterre est à leur disposition pour en discuter et apporter toute clarification nécessaire.

c)         Modalités de sélection des projets

La pré-sélection des projets sera réalisée par un comité scientifique d’expert·e·s externes réuni par la plateforme universitaire de données de Nanterre (MSH Mondes) et Progedo dans le cadre du projet « Alzheimer et sciences sociales » financé par la fondation Pierre Deniker. Ces expert·e·s apporteront leur expérience pour enrichir le processus de sélection. Les questions sélectionnées pour constituer le module seront dans un second temps soumise au Centre de données socio-politiques pour validation finale.

Les critères d’évaluation incluront la qualité scientifique de la proposition, la pertinence méthodologique, ainsi que l’adéquation avec les spécificités du panel ELIPSS et les grandes enquêtes ou baromètres de référence sur les maladies neuro-évolutives (p. ex. sur la maladie d’Alzheimer), les enjeux ou représentations sociales associées, ou l’accompagnement (p. ex. les aidants). La clarté et l’originalité du module de questions proposé seront également des éléments majeurs pris en compte lors de l’évaluation.

Les évaluations auront lieu entre décembre 2024 et janvier 2025 et les réponses aux déposant·e·s seront communiquées à la mi-janvier 2025. Les projets retenus bénéficieront alors de l’accompagnement de la plateforme universitaire de données de Nanterre (MSH Mondes), de Progedo, puis de l’équipe ELIPSS pour finaliser le module de questions, réaliser les tests nécessaires, et se préparer à la phase de terrain d’enquête qui se déroulera au printemps 2025.

d)         Calendrier

Le calendrier est le suivant :

  • 21 septembre 2024 : Ouverture de l’appel à questions d’enquête
  • 6 décembre 2024 : Clôture de l’appel à projets
  • Mi-janvier 2025 : Réponses aux déposant·e·s
  • Février 2025 : Finalisation du module de questions et premiers tests
  • Printemps 2025 : Administration du module de questions
  • Été 2025 : Transmission des fichiers de données

Les porteur·se·s des projets sélectionnés pourront être amené·e·s à présenter leur travail et résultats préliminaires en amont de la Journée Mondiale Alzheimer (le 21 septembre 2025) puis dans le cadre d’un événement dédié lors de la Semaine Data SHS 2025 (première quinzaine de décembre).  Pour garantir un bon déroulement des opérations cet agenda devra scrupuleusement être respecté.

e)         Conditions générales du Panel ELIPSS, engagement des porteur·se·s de projets

En proposant un projet au Panel ELIPSS, les déposant·e·s s’engagent à respecter les principes directeurs de cette plateforme de recherche. Le projet doit notamment poursuivre une finalité de recherche, excluant toute visée commerciale. Par ailleurs, les données collectées doivent être mises à disposition des communautés intéressées dans les meilleurs délais. De manière plus générale, les porteur·se·s de projets s’engagent sur les points suivants :

  • Respect des obligations légales, éthiques et professionnelles liées à l’enquête.
  • Accompagnement du projet jusqu’à son aboutissement.
  • Analyse des données dans des délais raisonnables.
  • Contribution à un retour accessible aux panélistes sur les résultats de l’enquête.
  • Accord de principe pour la co-propriété intellectuelle des données avec le Panel ELIPSS.
  • Obtention des autorisations nécessaires pour la réalisation du projet.

f)      Engagements de la Plateforme universitaire de données de Nanterre:

La plateforme universitaire de données de Nanterre (MSH Mondes) s’engage à conseiller et accompagner au mieux les porteur·se·s de projets dans la phase d’élaboration des propositions du module de questions. Elle s’engage à coordonner la collaboration avec l’équipe ELIPSS qui fournit ses meilleurs efforts pour la réalisation de la collecte prise en charge. Par exemple ELIPSS teste et propose des améliorations aux modules de questions pour en faciliter la compréhension, puis assure la documentation des données selon les normes internationales (DDI) et leur mise à disposition à la communauté de recherche rapidement après l’enquête. L’équipe ELIPSS veille aussi au respect des réglementations relatives aux droits des personnes, au respect de la vie privée, et à la sécurité des données conformément au RGPD.

Annexes : module socio-démographique et exemples de questions

Variables de l’enquête annuelle ELIPSS 2024

Consulter la documentation détaillée : 

Exemples de questions issues d’enquêtes de référence

La construction d’un module d’enquête nécessite de prendre connaissance des enquêtes existantes sur le sujet. Par exemple, pour déposer un module sur Alzheimer et les aidants dans le volet français de l’enquête ISSP Santé 2021, nous avions recensé les questions issues d’enquêtes de référence et de sondages d’opinions (recension non exhaustive, restreinte à Alzheimer et un peu datée (2022), mais qui pourra être utile à certaines de vos propositions) consultable sur le groupe Zotero « Alzheimer en SHS » .

Parmi les enquêtes et sondages récents, citons par exemple :


OpenEdition vous propose de citer ce billet de la manière suivante :
Brian Chauvel (4 octobre 2024). APPEL À QUESTIONS : “ACCOMPAGNEMENT ET REPRÉSENTATIONS SOCIALES DES MALADIES NEURO-ÉVOLUTIVES” PROGEDO. Consulté le 14 février 2025 à l’adresse https://doi.org/10.58079/12f8o


Brian Chauvel

Ingénieur d'études PUD-Nanterre, MSH Mondes.

Vous aimerez aussi...

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.